زهرا حاجی زاده : مادر، شاهکار شگفت خلقت است .

از درد و رنج مادر شدن هم بگذریم ، خواهیم دید که برای این فرشتگان زمینی، تولد فرزند، تازه آغاز راه سختی‌ها و دلهره‌ها و نگرانی‌هایی است که فقط عشق مادرانه می تواند تحملش را ممکن سازد . مادری که فرزند دارای معلولیت دارد ، بی‌شک فرشته‌ای زمینی است که تمام آنچه را که آزرده خاطرش می‌کند، صبورانه تاب می‌آورد و با لبخندهای مهربانش فرزند را می‌پروراند؛ مادر می پذیردکه فرزند دارای معلولیت ش ، در نهایت، دست هم‌نوعان تندرست خود را می‌گیرد و یاری‌شان می‌کند .

معلولیت چیست؟

طبق تعریف سازمان بهداشت جهانی( ۱۹۸۱ ) ، معلولیت عبارت است از ایجاد هر نوع اختلال در ارتباط بین شخص و محیط. به بیان دیگر، معلولیت مجموعه ای از عوامل جسمی، ذهنی، اجتماعی و یا ترکیبی از آن ها ست که به نحوی در زندگی فرد اثر سو برجای گذاشته ومانع زندگی او درجامعه و محیط طبیعی می گردد .کودکان دارای معلولیت مانند دیگر اشخاص جامعه دارای احساس و هیجان هستند . اما به علت محدودیت هایی که دارند، نسبت به دیگر افراد از حساسیت بیشتری برخوردارند و ممکن است به رفتار و گفتار افراد دیگر عکس العمل های افراطی نشان دهند به علاوه ناتوانی‌های جسمی ‌ اختلالات فیزیولوژیکی طولانی مدت را سبب می شوند که به طور قابل توجهی بر توانایی کودک در انجام فعالیت‌های زندگی روزمره مانند تغذیه مستقل، برقراری ارتباط، و جابه جایی اثر می‌گذارد. به همین دلیل افرادی که در خانواده، کودک دارای معلولیت دارند و از آن ها مراقبت می‌کنند، با چالش‌های زیادی روبرو می‌شوند و مادران در درجه اول کسانی هستند که عواقب ناگواری مانند مشکلات زناشویی، انزوای اجتماعی، زمان محدود برای رسیدگی به امورات شخصی و سایر فرزندان، و دیگر عوامل استرس زا را متحمل می‌شوند. این کودکان ناخواسته هزینه‌های مالی و عاطفی بیش‌تری را نسبت به همتایان سالم شان به مادران تحمیل می‌کنند ، و حتی می‌توانند بر روابط زناشویی زوجین، فشار روانی اجتماعی، و اقتصادی نیز اثر بگذارند.

معمولاً مادران کودکان مبتلا دچار مشکلات جسمی ‌ (کمبود خواب، دردهای اسکلتی عضلانی، و فشار خون بالا) ، افسردگی، خشم، ناامیدی، اضطراب، مشکلات خانوادگی و اجتماعی می‌شوند. مادران این کودکان، اغلب، عو امل محیطی، اطرافیان، حتی همسر و….. را برای اتفاقی که رخ داده است، سرزنش می‌کنند، دچار انزوای اجتماعی می‌شوند، از شرکت در فعالیت‌های اجتماعی خودداری می‌کنند، و گاهی آن ‌ قدر از انگی که به فرزندشان زده شده خشمگین می‌شوند که با اعضای جامعه ستیز می‌کنند چالش‌های مربوط به محدودیت در فعالیت‌های اجتماعی و مشارکت این کودکان نیز ممکن است استرس مادران را افزایش دهد. کینس کوشکون و همکارانش دریافتند مادران دارای فرزند ناتوان در مقایسه با سایر مادران افسردگی، اضطراب و تنش بیش‌تری را در زندگی تحمل می‌کنند. در مطالعه ی Wu و همکارانش نیز نشان دادند مادران دارای فرزند مبتلا به فلج مغزی کیفیت زندگی پایین ‌ تری نسبت به سایر مادران دارند. ( Keniş-Coşkun )

نکته ‌ ای که حائز اهمیت است این است که ناتوانی‌های ذهنی و یا جسمی‌کودک، تنها خود او را متأثر نمی‌سازد، بلکه سلامت کل خانواده و به ویژه مراقب اصلی خود، مادر، را تحت تأثیر قرار می‌دهد.

یکی از نکات برجسته درنظر گرفتن مادران به عنوان مراقبان اصلی فرزندان و پایه و ستون مراقبت از این کودکان است . مسئله‌ای که گاهی موجب نادیده گرفتن این مادران می‌ش ود، نداشتن دانش کافی قبل، حین، و بعد از تولد فرزند توانیاب است . بسیاری از آن‌ها در مورد بیماری، مدیریت علائم، و مداخلات درمانی مناسب مرتبط با ناتوانی فرزندان خود اطلاعات کمی ‌ دا رند . این آگاهی ناچیز و عدم دسترسی به منابع موثق، و عدم پاسخ ‌ گویی صحیح به نیازهای این مادران موجب می‌شود بسیاری از آن‌ها از منابع اینترنتی موجود که گاهاً اطلاعات نامعتبری در اختیار این مادران قرار می‌دهند، استفاده کنندکه این اطلاعات نه تنها به آن‌ها کمک نمی‌ک ند بلکه گاهی با منحرف کردن فکر آن‌ها، آن‌ها را از مسیر درمانی صحیح دور می‌ساخت. کمبود منابع موثق و اطلاعاتی که بتواند زندگی کردن مادر به همراه فرزندش را به او ‌ آموزش دهد، سبب شده که آن‌ها برای مراقبت و تآمین نیازهای فرزندشان رنج بیش‌تری را متحمل شوند.

یکی دیگر از دغدغه‌های مادران، نگرانی و ترس از این ‌ که در نبود آن ‌ ها چه آینده‌‌ای در انتظار کودک خواهد بود.

هم ‌ چنین بسیاری از مادران امید به آینده را از دست می‌دهند و تصویر سیاهی از آینده برای فرزندانشان می‌سازند و ترس از ناتوانی فرزند از مراقبت از خود، ادامه تحصیل، پیدا کردن شغل مناسب ، ازدواج و تشکیل خانواده در مادران این فرزندان وجود دارد.

در نتیجه مادران دارای فرزند توانیاب تجارب رنج آور و دغدغه‌های روانی اجتماعی بسیاری را پیرامون مراقبت از فرزندشان تجربه می‌کنند. عدم بهره ‌ مندی از کمک‌های تخصصی و کمبود منابع حمایتی و مالی زمینه خستگی و فرسودگی این مادران را فراهم می‌کرد. به طورکلی باید متخصصین یک سری مهارت و آگاهی های لازم و در ست را به مادر و کودک ارائه دهند. یکی از این آموزش های مورد نیاز مهارت های فردی و تاب آوری است ب ا برنامه ریزی و داشتن دانش بهتر مدیریت خانواده تصمیمات بهتری اتخاذ کنند و عملکرد بهتری را با توجه به شرایط، داشته باشند .