رنج سینا

بحران داروی بیماران اس‌ام‌ای️سینا علیخانی، کودک ۱۴ ساله که از او به ‌عنوان «سفیر کودکان اس‌ام‌ای» یاد می‌شود، جراحی و در بخش مراقبت‌های ویژه بستری شد. مرتضی علیخانی،‌ پدر او به خبرگزاری ایرنا گفته بود: «‌فرزندش به دلیل عدم تامین دارو، جراحی ستون فقرات انجام داده و «به دلیل درد زیادی که تحمل می‌کند، اکنون در بخش مراقبت‌های ویژه بیمارستان نورافشار تهران است». به گفته او،‌ ستون فقرات مبتلایان به این بیماری به مرور زمان و در اثر نرسیدن دارو تغییر شکل می‌دهد و عملیات جراحی ستون فقرات آنها برای بازگرداندن به فرم اولیه «بسیار سنگین و با درد زیاد همراه است».
در نهایت روز شنبه، هلال‌احمر با اشاره به عمل موفقیت‌آمیز جراحی سینا علیخانی اعلام کرد که این سفیر بیماران sma مرخص می‌شود. این درحالی است که مادر سینا در گفت‌وگو با رکنا تاکید دارد که «‌هنوز دارو به ما تحویل نداده‌اند و فقط فرزندم بعد از عمل جراحی از بیمارستان مرخص می‌شود!» اس‌ام‌ای، یک بیماری عصبی عضلانی و ژنتیکی است که بر اثر آن عضلات نخاع تحلیل می‌رود و در نهایت منجر به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها می‌شود. درگیری عضلات تنفسی موجب بروز مشکلات تنفسی و بیماری‌های ریوی می‌شود و در بعضی موارد جان بیمار را می‌گیرد.
در سال‌های اخیر شدت یافتن بحران دارویی در کشور سبب شده بسیاری از داروهای حیاتی برای بیماران خاص یا به ‌طور کامل نایاب یا قیمت‌شان چند برابر شود که تهیه آن از توان بسیاری از خانواده‌ها خارج است. در چنین شرایطی مدیران دولت مدعی‌اند، مساله بحران دارویی موضوعی نگران‌کننده نیست و دولت توان مدیریت آن را دارد.
بیماران اس‌ام‌ای بارها طی سالیان اخیر نسبت به وضعیت بد رسیدگی در نهادهای متولی و سازمان‌های دولتی اعتراض و تجمعاتی برگزار کرده‌اند. یکی از آخرین تجمعات آنها دوم آذرماه بود. تجمع‌کنندگان اعلام کرده‌اند، دارویی که «به ‌صورت محدود و قطره‌چکانی» میان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای توزیع می‌شد به دلیل «نبود بودجه کافی و تامین ‌نشدن منابع کافی آن» قطع شده است. هرچند سخنان ابراهیم رئیسی مهرماه سال جاری در جمع بیماران خاص به ‌خوبی نشان می‌دهد که دولت هیچ برنامه روشنی برای حل بحران کمبود داروهای بیماران خاص ندارد. رئیسی در این جلسه گفته بود: «عمر دست خداست و از کجا معلوم خودمان نتوانیم بسازیم».
استفاده از کلیدواژه‌ عمر دست خداست، واکنش گسترده کاربران در رسانه‌های اجتماعی را در پی داشت و کارشناسان حوزه بهداشت و درمان آن را نشانه ناموفق بودن اقدامات دولت و بی‌توجهی به وضع بیماران خاص دانستند. چند سال پیش هم در تجمع مهرماه ۹۷ خانواده و بیماران مبتلا به این بیماری، معترضان با در دست داشتن پلاکاردهایی اعلام کرده بودند که وزارت بهداشت به این بهانه که عمر مبتلایان به این بیماری کوتاه و اقلام دارویی آن گران است از واردات دارو برای آنها خودداری می‌کند. به گفته مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به «دیستروفی»، چندی پیش «۴۰۰ دز» داروی «اسپینرازا» به ایران اهدا شده بود اما «۶ ماه» دارو را در انبارها نگه داشتند تا اثربخشی دزهایی که تزریق کرده بودند از بین رفت.
او در توضیح این ماجرا گفته:‌ «‌معاونت تحقیقات وزارت بهداشت بدون نظر کمیته علمی اعلام کرد، این دارو فقط ۲ درصد اثربخشی دارد و چون اثربخشی آن پایین است دیگر از آن استفاده نمی‌کنیم، درحالی که دوره استفاده از این داروها تمام نشده بود اما در مقابل با وجود اینکه فقط ۳ دز از این دارو به بیماران تزریق شده، پزشکان از اثربخشی آن رضایت دارند».
رامک حیدری بعد از یک سال از واردات محدود «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» همچنین گفته: «توزیع داروی اسپینرازا که تزریقی هست بعد از ۶ ماه قطع شد، برخی بیماران دو دز و برخی دیگر سه یا چهار دز تزریق کردند، درحالی ‌که این دارو برای سال اول باید ۶ دز تزریق شود و تزریق آن در سال‌های بعد به سه دز می‌رسد».
رامک حیدری درباره سرنوشت داروی دوم به خبرآنلاین گفته: «شربت ریسدیپلام هنوز توزیع می‌شود اما قرار است دیگر از خارج از کشور تهیه نشود و به ‌جای آن از نمونه داخلی استفاده کنند. همین ‌جا یک تناقض وجود دارد؛ اگر این داروها اثربخش نیست پس چرا می‌خواهند، نمونه داخلی آن را تولید کنند. یک شرکت داخلی این دارو را مهندسی معکوس کرده است، تولید داروی اصلی ۱۰ سال پشتوانه دارد و تمام فازهای کارآزمایی بالینی را پشت‌ سر گذاشته است، آقایان طی ۶ ماه از چه دارویی می‌خواهند رونمایی کنند؟ کارآزمایی حیوانی و انسانی دارو انجام شده است؟ خیر انجام نشده بلکه داروی آنها فقط یک مهندسی معکوس است، کدام خانواده حاضر می‌شود، بیمارش را به این داروها بسپارد؟ این تصمیم فقط برای این است که دیگر داروی خارجی خریداری نکنند و برای اینکه بیماران SMA دیگر اعتراض نکنند، بگویند داروی ایرانی هست، همین را استفاده کنید. به نظرم غیراخلاقی‌ترین کاری که وزارت بهداشت انجام داد، همین بود».
اگر دارو نرسد یا داروی با کیفیت در دسترس نباشد، بیماران زیادی باید این درد را تحمل کنند، وضعیتی که خیلی‌ها برای ندیدن آن راه دیگری انتخاب کردند. رامک حیدری می‌گوید: «خیلی از خانواده‌ها در یک سال اخیر به کشورهایی که دارو را رایگان به بیماران می‌دهند، پناهنده شدند. از بدو ورود این بیماران و خانواده‌ها به هلند، آلمان و حتی کانادا دارو را به ‌صورت رایگان در اختیارشان گذاشتند و کاردرمانی رایگان برای آنها انجام می‌دهند، آنها که رفتند برای کسانی که داخل ایران هستند، الگو شدند. مطمئن باشید خیلی از بیماران دیگر و خانواده‌های‌شان هم قصد مهاجرت دارند. این اتفاق میان خانواده افراد مبتلا به SMA شایع شده و این درد خیلی بزرگی است که بیمار و خانواده برای درمان متاسفانه به کشور دیگری پناهنده می‌شوند. آهسته آهسته خانواده‌های افراد مبتلا به SMA مجبورند که به کشورهای دیگر پناه ببرند، آن‌ هم فقط به دلیل نبودن درمان مناسب برای بیمارشان».
انتشار تصاویری از سینا علیخانی و نحوه صحبت کردنش به‌ عنوان یکی از بیماران نوجوان که دو سال قبل در جمع معترضان به کمبود داروی بیماری‌های خاص شرکت داشت مورد توجه جامعه قرار گرفت. این نوجوان ۱۴ ساله طی این مدت تلاش کرد در ملاقات با مسئولانی همچون رئیس‌جمهوری، رئیس مجلس شورای اسلامی و مدیران وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، صدای رنج بیماران و خانواده‌هایی که با بیماری‌های خاص دست به گریبان‌اند را به گوش مقامات کشور برساند. او پیش‌تر در مقابل مجلس شورای اسلامی خطاب به ‌برخی از نمایندگان گفته بود: «با بودجه توقیف یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می‌شود پول کل داروهای بچه‌های اس‌ام‌ای را تامین کرد، چطور می‌گویید بودجه نداریم؟ در بودجه دو هزار میلیاردی یک‌ ذره جا برای بچه‌های اس‌ام‌ای نبود».